Ребенок с таким синдромом может появиться на свет в любой семье, независимо от социальной принадлежности, расы или образа жизни родителей. Такие люди нуждаются в особой поддержке, а нам необходимо больше информации об их особенностях и возможности жить полноценной жизнью.
Как появился Всемирный день людей с синдромом Дауна
Каждый год 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, идея празднования которого зародилась в 2006 году. Тогда, на международном симпозиуме по синдрому Дауна в Испании, по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун Синдром было принято решение о проведении подобного дня.
В 2011 году Генеральная Ассамблея ООН выдвинула предложение с 2012 года отмечать этот день по всему миру в целях повышения информированности населения о синдроме Дауна.
Дата 21 марта была выбрана неслучайно. Она символизирует природу патологии. Дело в том, что синдром Дауна представляет собой трисомию (три хромосомы вместо двух по норме) по хромосоме 21, отсюда связь с третьим месяцем в году, мартом, и 21-м числом.
Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, в честь которого и получил свое название. Генетическое возникновение синдрома уже позже обосновал французский ученый Жером Лежен, обнаруживший в 1959 году, что синдром возникает из-за трисомии 21-й хромосомы.
Наиболее значительный риск рождения ребенка с СД – это возраст мамы. По данным Всемирной организации здравоохранения, распространенность рожденных детей с синдромом Дауна в мире – от 1:1000 до 1:1100. Риск рождения ребенка с трисомией 21-й хромосомы у матери 30 лет составит 1:1000, а у матери 40 лет – 9:1000.
Особенности людей с синдром Дауна
Из-за наличия дополнительной хромосомы (47 вместо 46 по норме) у людей с синдромом Дауна есть ряд особенностей, из-за которых ребенок проходит этапы развития медленнее, чем его сверстники. Таким детям труднее мыслить, учиться, но иногда, хоть и позже, они могут достигнуть нормального уровня развития. Большинству малышей с подобным синдромом удается научиться кушать, ходить, говорить, одеваться и дружить с ровесниками – в целом делать все, что могут иные дети. Развитие ребенка будет зависеть от врожденных факторов и дальнейших занятий с ним.
Среди особенностей у таких людей отмечаются также определенные внешние признаки: раскосые глаза, плоская форма лица, маленькие уши и нос, короткая шея, руки и пальцы. Из-за слабого тонуса мышц и отличительного строения нёба иногда открыт рот. Люди с синдромом Дауна обычно имеют невысокий рост.
К сожалению, рожденные с синдромом Дауна часто страдают пороками сердца, лейкемией, инфекционными заболеваниями, ранней деменцией, катарактой, остановкой дыхания во сне и ожирением. Продолжительность жизни особенных людей за последние годы значительно выросла и составляет 60 лет, в то время как еще в 1980-е они жили до 25-30 лет.
Какие возможности есть у людей с синдромом Дауна
Люди с синдромом Дауна могут жить полноценной и качественной жизнью, если родители или опекуны будут с любовью заботиться о них, поддерживать и оказывать помощь. Очень важно следить за здоровьем, психофизическим развитием человека, формировать вокруг него благоприятную инклюзивную среду.
В некоторых детских образовательных учреждениях существуют специальные адаптированные программы, благодаря которым дети могут лучше реализовать себя в жизни и раскрыть свой потенциал. В Петербурге существует несколько центров, оказывающих поддержку людям с синдромом Дауна, среди которых Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр».
«Даун Центр» появился в 2003 году и является единственной в регионе организацией, объединяющей более 250 семей, в которых живут взрослые или дети с синдромом Дауна. В центре проводится большое количество различных занятий для «солнечных людей», например, музыкальные и театральные занятия, арт-терапия, хореография, адаптивная физкультура, а также работа с психологами, дефектологами, логопедами и другими специалистами.
Благодаря центру, люди с синдромом Дауна имеют возможность участвовать в организации культурно-массовых мероприятий, городских и загородных экскурсий.
Более того, организация создает условия для занятий спортом (художественная гимнастика, катание на коньках, футбол) и участия детей и взрослых в спортивных соревнованиях.
В «Даун Центре» регулярно проводятся семинары для семей по вопросам обучения, воспитания, социализации и реабилитации людей с синдромом Дауна, а также различные совместные мастер-классы, укрепляющие внутрисемейные отношения.
Благодаря подобным учреждениям и организациям сегодня среди людей с синдромом Дауна можно встретить успешных актеров и актрис, рестораторов, спортсменов, музыкантов, художников, адвокатов и общественных деятелей, что еще раз подтверждает тот факт, что синдром не мешает жить насыщенной и интересной жизнью.
В России также существуют такие благотворительные фонды, как «Синдром любви» (https://sindromlubvi.ru/) и «Даунсайд Ап» (https://downsideup.org/), миссией которых является улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и содействие их социальной адаптации и интеграции в общество.
В России среди населения до сих пор ходит много мифов относительно людей, рожденных с синдромом Дауна. Например, о том, что такие люди заразны или могут навредить окружающим, что совершенно не является правдой. Синдром Дауна – это генетическая патология, возникающая при формировании половых клеток у одного из родителей. Дитя с синдромом Дауна может появиться даже у абсолютно здоровых родителей, и тем более появление особенного ребенка на свет никак не зависит от расы или места рождения мамы и папы.
Таких людей не просто так называют «солнечными»: они отличаются особым дружелюбием, привязанностью, ласковостью и искренне любят. Не стоит ограждаться от них, а стоит сделать так, чтобы особенные люди чувствовали себя комфортно в окружающей среде и жили настоящей интересной жизнью.
Дарья Блинова
Фото: Shutterstock/FOTODOM
